Non ho avuto troppi ripensamenti nel decidere di affrontare questo tipo di intervento. Ci ho messo pochissimo. Mi è parso un naturale, logico punto di arrivo ed un risolutivo e promettente punto di rinascita.
LE ORIGINI
Ho capito di avere un disordine di natura ormonale dopo circa 2 anni in cui i sintomi si erano fatti notare in maniera veramente incisiva, soprtattutto quelli fisici. Se non avessi avuto la fortuna di aver vissuto tre gravidanze non avrei forse mai collegato i miei sintomi fisici a quelli derivanti dalle variazioni ormonali. E’ vero che in gravidanza si sta bene, ma durante la gravidanza ci sono periodi di cambiamenti ormonali che alla solita “minoranza” danno molto più fastidio che ad altre donne. Quei sintomi si riproponevano a distanza di un paio di anni dalla nascita del mio secondogenito come “quando ero in cinta”: gonfiore della mano destra, mal di testa, fame di dolce e salato, persino un brufoletto sotto il naso nello stesso identico punto di quello che avevo avuto allora, sanguinamento gengivale, fitte al seno e dietro al seno come quando allattavo, stanchezza cronica improvvisa.
SPIRITO DI RICERCA
Sensibilità agli sbalzi ormonali l ho avuta di sicuro: ipermesi gravidica con ricovero durante le gravidanze, un’interruzione spontanea al 4 mese, depressione post-partum dopo la nascita del mio secondo bellissimo figlio. Tratti premunitori tipici di una donna destinata molto probabilmente alla Sindrome Premestruale. Allora non lo sapevo.
Stando “emotivamente” male, in preda ad alti e bassi, a momenti di presunta depressione, acuta nostalgia, uno pensa di attribuire questi (lunghi) momenti a stress, a pressioni lavorative, a stanchezza generica, a maliconia del proprio paese e altro. Nel mio caso, quando sono comparsi i sintomi fisici ben precisi descritti sopra, ci sono arrivata. Precedevano decisamente i miei sbalzi d’umore. Un po di ricerca su internet (in inglese) ed ecco che mi sono resa conto dell’esistenza della Sindrome Premestruale nella sua interezza. Sto paralndo di circa 10 anni fa.
Momento rivelatorio! Una quasi estasi: “Non sono pazza. Devono essere per forza gli ormoni”. Io e il mio medico curante in Inghilterra lo sapevamo. Farlo capire e credere a chi ti sta intorno invece è stata tutta un’altra storia.
Come ovvio, il medico curante mi indirizza, tramite mutua e gratuitamente, ad uno degli ambulatori Sindrome Premestruale sparsi nei vari ospedali di Londra. Un mercoledì, mi ritrovo in coda con altre 20/25 donne con appuntamento alla PMS Clinic del Chelsea & Westminster Hospital. Tutte le settimane, da anni, ci sono 20/25 donne che ogni mercoledì si recano alla clinica per essere adeguatamente assitite, seguite e curate da un Team di persone formate adeguatamente sulla Sindrome Premestruale. Normalissimo. Migliaia di donne.
LA MIA SALVEZZA “IN ITINERE”
La mia salvezza, una salvezza “in itinere” però che parte da una accurata diagnosi alla fine del 2009, passa attraverso interventi di primo e secondo livello nel 2010-2011 (varie pillole anticoncezionali ecc), sale al terzo livello nel 2011-2012 (antagonisti GNRH) e per un bel po si ferma grazie alla fantastica menopausa chimica che mi ha permesso per un paio di anno di vivere la mia vita come una Donna normale. Il tutto gratuitamente – sia per quanto riguarda i farmaci sia per i controlli bimensili presso gli specialisti del C&W.
Sentirsi in buone mani è grandioso, sentirsi salvi “in itinere” non tanto. E’ duro e faticoso, snervante, a volte deprimente. E’ un essere “quasi salvi”. Credi per un po’ di avere trovato la soluzione, la cura che funziona, la pillola giusta, ma se la tua sindrome è severa e gli anni passano, le tue ovaie dopo un po sono più forti di te. Ricominciano a ” fare i cavoli loro” o meglio a funzionare diligentemente come prima – creando gli stessi disastri. Cambia pillola, cambia cerotti, fai una pausa, prova un farmaco in più, sospendilo, sei intollerante, c’è troppo progesterone.
FINCHE’ SEI ALL’ESTERO…
E mentre tu, grazie ai tuoi esperti, diventi una “PMS Guru”, intorno a te va e viene il CAOS, la distruzione, le esplosioni, la guerra, le perdite, le vittime e tanta ignoranza. Troppa insensibilità, troppo poca empatia, tanti pregiudizi. I più dolorosi? Quelli delle donne stesse, quelle che visto che loro stanno bene, tu devi avere qualcosa che non va “nella testa”. Esistono anche quelle.
Mentre raggiungi le vette della Conoscenza in materia, tocchi gli abissi della Solitudine, il fondo della Disperazione e il baratro della Paura del mostro.
Mentre le “amiche” ti mollano, il marito ti provoca, il divorzio si avvicina, i parenti ti schivano, qualche collega ti guarda male, allora piombi nell’isolamento dal mondo, negli stati depressivi più profondi per quelle due settimane al mese. E il ciclo si ripete: sintomi fisici, sintomi psicologici, pausa e poi di nuovo.
MA finchè sei, per esempio, in Inghilterra c’è chi non ti abbandona: il Servizio Sanitario Nazionale, a cui sarò per sempre infinitamente riconoscente, a cui devo il mio percorso “salvezza”. Grazie anche a NAPS UK (www.pms.org.uk) – che nel 2009 era solo ed unicamente un Blog di donne in cui ho trovato tante voci simili alla mia. Non mi sono più sentita sola.
Poi c’è stato il rimpatrio.
IL RIMPATRIO
Quanti occhi strabuzzati, quante spiegazioni, quante discussioni con ginecologi e medici. Decine. Una volta in Italia non avevo più nessuno. Nessuno che si volesse occupare della MIA sindrome premestruale. Nessuno che la conoscesse. Si ci ferma al mal di testa, al gonfiore addominale. Il resto non è da collegarsi al ciclo, ma alla psicologia, alla psichiatria, alla personalità, al modo di essere. Le cure alla quale ero stata finora sottoposta (con successo) venivano giudicate assurde, esagerate, impensabili, improponibili.
Frustrazione, impotenza e tanta rabbia – che bene non fa alla Sindrome Premestruale!
Poi sulla mia strada trovo un eroe: un medico-accademico-studioso. Una persona davanti alla quale ho strabuzzato gli occhi io e ho dovuto chiedere “Ma non le devo spiegare niente?? Ma allora lei sa già tutto?? Ma allora lei mi crede??” Semplicemente mi risponde: “Sì. Ovvio.” Non riuscivo a crederci. Ho trovato un Grande.
PUNTO DI ARRIVO
Nel giro di due anni, dopo un ulteriore percorso che , come da prassi nei casi di Sindrome Premestruale severa, si è rilevato non resistente a lungo termine, si è deciso per l’ovarectomia/isterectomia con terapia ormonale sostitutiva.
Dopo alcuni cicli di antagonisti GNRH per confermare l’assenza dei sintomi in assenza di variazioni ormonali(all’elevato costo di circa 450 euro a iniezione….perchè in Italia il Servizio Sanitario non contempla l’uso di questi farmaci per PMS nemmeno a scopo puramente diagnostico), si è proseguita la strada verso la tappa finale, la terapia risolutiva per quella “MINORANZA” DI CIRCA IL 4% di donne che si stima soffrano di PMS grave:
DONNE ITALIANE in età fertile:
11.151.125
Stima del 30% con PMS che impatta severamente la vita quotidiana:
3.345.337
Stima del 4%-8% con PMS SEVERA:
446,045- 892.090
NON MI SENTO MOLTO
“UNA MINORANZA”
E SE LO SONO, NON MI SENTO AFFATTO “TRASCURABILE”.
Non so quante di queste donne in Italia siano state correttamente diagnosticate e operate con questa diagnosi.
Forse sono la prima.
Spero di no.
Mi piacerebbe scoprirlo per confrontarmi con loro e ascoltare le loro storie, per stringere la mano ai loro medici, a chi le ha aiutate, a chi ha avuto il coraggio di riconoscere la loro sofferenza,,porvi una dignitosa fine e farle RINASCERE.